Бүгін Халықаралық сирек кездесетін аурулар күні (Rare Disease Day),сирек диагнозы бар адамдар туралы хабардарлықты арттыру, осы отбасыларға қолдау көрсету үшін атап өтіледі. Бұл туралы Денсаулық сақтау министрлігі мәлім етті, деп хабарлайды Buqara.kz сайтының тілшісі KAZINFORM сайтына сілтеме жасап.

— Бұл күн біздің жалпы жауапкершілігімізді, мемлекетімізді, халықаралық және пациенттік ұйымдарды, мамандандырылған қорларды және барлық бей-жай қарамайтын азаматтарды орфандық аурулары бар пациенттердің өмірі мен денсаулығы үшін еске салады, — делінген хабарламада.
Қазақстанда сирек кездесетін аурулары бар 73 мыңға жуық пациент, оның ішінде 14 мыңға жуығы балалар тіркелген.
— Бүгінгі таңда бізде орфандық аурулары бар пациенттерге медициналық көмектің — ерте анықтау мен дәл диагностикадан бастап мамандандырылған емдеуге және ұзақ мерзімді бақылауға дейін кешенді жүйесі дәйекті түрде құрылып жатыр. Пациенттерді маршруттау жетілдірілуде, заманауи клиникалық тәсілдер енгізілуде, көмек көрсетудің мультидисциплинарлық моделі дамып келеді. Біздің міндетіміз — адам өз ауруымен жалғыз қалмай, барлық кезеңдерде жүйелі және уақтылы көмек алуы, — делінген ведомствоның делінген хабарламасында.
Көптеген жылдар бойы алғаш рет халықаралық өлшемшарттарға сәйкес — аурулардың таралуын, ауырлығын және клиникалық ағымын ескере отырып, орфандық аурулар тізбесін өзектендіру жүргізілді. Бұл жұмыс қолдауды азайтуға емес, жүйенің ашықтығы мен тиімділігін арттыруға бағытталған, осылайша ресурстар пациенттердің мүддесі үшін әділ бөлінеді.
Қаржыландыру соңғы жылдары бірнеше есе өсті.
Егер 2019 жылы орфандық пациенттерді дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге 7,5 млрд теңге бағытталса, 2025 жылы-175,4 млрд теңге бағытталды. Бұл 23 есе өсу!
Бүгінгі таңда орфандық аурулары бар пациенттерді дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету шығындарының басым үлесін немесе 60%-ын мемлекет республикалық бюджеттің есебінен көтереді. Қосымша қаржыландыру республикалық және жергілікті бюджеттердің есебінен, сондай-ақ «Қазақстан Халқына» Қоғамдық қорының қатысуымен жүзеге асырылады.
Сирек кездесетін аурулар пациенттердің жалпы санының 3%-дан азын құрайды, бірақ амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етудің барлық шығындарының жартысына жуығын құрайды.
Бұл мемлекеттің жауапкершілігінің ауқымын айқын көрсетеді.
Сонымен бірге клиникалық тиімділікті, қауіпсіздікті және фармакологиялық-экономикалық орындылықты міндетті талдаумен орфандық препараттарды бағалаудың үш сатылы жүйесі енгізілуде. Біз үшін пациенттердің тиімділігі мен қауіпсіздігі ғылыми дәлелдермен расталған ем алуы өте маңызды. Бұл әлемдік стандарт және дәлелді медицинаның негізі. Бұл тәсіл тек пациенттердің мүдделері мен денсаулығын сақтауға бағытталған.
Медициналық-генетикалық қызметті дамытуға ерекше назар аударылады. Заманауи молекулалық-генетикалық зерттеулерге қолжетімділік кеңейіп, жекелендірілген медицина элементтері енгізіліп, ұзақ мерзімді бақылау жүйесі қалыптасып келеді.
2025 жылы медициналық ақпараттық жүйелермен біріктірілген «Орфандық аурулар» ақпараттық-цифрлық модулі іске қосылды. Бұл пациенттердің қажеттіліктерін дәлірек бағалауға және жедел шешім қабылдауға мүмкіндік береді.
Министрліктің барлық шешімдері кәсіби қоғамдастықтың пікірін, халықаралық тәжірибені және, ең бастысы, пациенттердің отбасылары үшін осы мәселелердің сезімталдығы мен маңыздылығын түсінуді ескере отырып қабылданады.
Мемлекет бұдан былай жауапкершілік, ашықтық және әділдік қағидаттарын басшылыққа ала отырып, орфандық аурулары бар адамдарды қолдау жүйесін дәйекті түрде нығайтатын болады.